Cuidados paliativos y atención integral de la cronicidad avanzada

La población de la Argentina está a la vanguardia del proceso de envejecimiento demográfico en América Latina. Las proyecciones de población para el país indican que el proceso se acelerará en las próximas décadas y que para el año 2050 la población de más de sesenta años será del 23% de la población total (13% en 1990). La epidemiología de esta franja etaria muestra una clara prevalencia de enfermedades evolutivas crónicas. En nuestro país, el 91% tiene su residencia en áreas urbanas. Se estima que en la Argentina más del 75% de la población morirá de una o más condiciones/enfermedades crónicas. La cronicidad avanzada está representada por aquel período final de la enfermedad caracterizado por una declinación física y nutricional, múltiples síntomas, trauma emocional, crisis frecuentes, polifarmacia, uso frecuente de recursos hospitalarios y urgencias, un sufrimiento considerable para los pacientes y sus familias y la necesidad de toma de decisiones éticas dilemáticas. Las condiciones más frecuentes son la demencia y las enfermedades neurodegenerativas, seguidas del cáncer y de las insuficiencias orgánicas (respiratoria,cardíaca, renal, hepática) con una proporción cáncer/no cáncer de 1/8. La población de pacientes con enfermedades crónicas avanzadas tiene una media de edad de ochenta y dos años, es predominantemente femenina, y una alta frecuencia de fragilidad y multimorbilidad. La prevalencia de los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas en los servicios de Salud y sociales muestra que están presentes en todo el sistema, con necesidades de atención paliativa de entre 1.5-7% en la población general mayor de sesenta y cincoaños; 35-45%en hospital de agudos, 40-70% en geriátricos y 1% en población atendida en centros de atención primaria. Con nuestro sistema de Salud construido alrededor de un modelo de cuidado episódico para dar respuesta a las patologías agudas, esta población de personas recibe actualmente una atención fragmentada, inadecuada y no coordinada que le agrega sufrimiento a su condición, resultando, además, costo ineficiente para el sistema. Así, se impone el desarrollo de un modelo asistencial que dé respuestas a las necesidades de los pacientes y sus familias, en el marco de este nuevo escenario demográfico, social y económico.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda el modelo de los cuidados paliativos para atender las necesidades de estas poblaciones y los define como el “enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”. La definición se completa con los siguientes principios:

• Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.
•  Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
• No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
• Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
•  Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta su muerte y a la familia a adaptarse al proceso de enfermedad del ser querido y en el duelo.
• Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias.
• Mejoran la calidad de vida y pueden influenciar positivamente el curso de la enfermedad.
• Son aplicables de manera precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida tales como la quimioterapia o radioterapia [e] incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

Los indicadores de desarrollo de los Cuidados Paliativos (CP) se encuentran dentro de cuatro categorías: políticas sanitarias, educación, provisión de servicios y disponibilidad de opioides.
 

1.Políticas sanitarias. Las normas de organización y funcionamiento en los CP fueron promulgadas por el Ministerio de Salud por resoluciones 643/2000, 943/2001 y 357/2016. Respecto a la existencia de leyes provinciales,las mismas están vigentesen las provincias de SantaFe (ley 13.166, reglamentada por decreto 2777/2012); Neuquén (ley 2566, programa provincial); Entre Ríos (ley 9977); Misiones (leyes 4327 y 4461); Tucumán (leyes 8143 y 8277); San Luis (ley III-05997-2007); La Pampa (Resolución General 480/2009); Corrientes (ley 5761); Río Negro (leyes 3759 y 4264) y Chaco (leyes 4780 y 4781).

Si bien la existencia de legislación no se correlaciona necesariamente con el desarrollo de los CP, en las dos provincias con mayor desarrollo (Santa Fe y Neuquén) existen leyes y programas provinciales.
 

2. Educación. La proporción de universidades médicas que incluyen CP en grado es del 19% y la de escuelas de enfermería del 8%, en tanto el número de programas de postgrado en CP para médicos acreditados por una autoridad nacional responsable es del 8% (año 2015).

El Ministerio de Salud de la Nación promulgó la especialidad Medicina Paliativa (Resolución 1814/15), aún no regulada de manera uniforme en el país. Solo dos provincias cuentan con especialidad acreditada (Santa Fe y Neuquén).Si bien la especialidad en la carrera de Enfermería existe desde el año 2011 por Resolución 199/2011, ésta aún no ha sido reglamentada en ninguna provincia del país.
 

3. Provisión de servicios. El número de servicios de CP por millón de habitantes es de 1.82 y el de médicos trabajando en CP por millón de habitantes de 4.13. Los CP están incluidos en la atención primaria de 12 provincias, hay aproximadamente 73 servicios de CP en todo el país y 166 médicos acreditados.
 

4. Disponibilidad/accesibilidad a los opioides. El uso de opioides, indicador de desarrollo de los CP, es de 13.1 mg/hab, para una media de Latinoamérica de 4,80 mg/hab y de 33.4 mgmg/hab en Gran Bretaña. A su vez, el número de establecimientos farmacéuticos que dispensan opioides fuertes por millón de habitanteses de 7.88.

A pesar de que la Argentina ha sido clasificada como uno de los países latinoamericanos con mayor desarrollo en CP, ubicada en el cuarto lugar de acuerdo al Index de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos y en un nivel de provisión generalizada por la Alianza Mundial de Cuidados Paliativos (siglas en inglés: WPCA – Worldwide Palliative Care Alliance–), existe una evidente situación de inequidad en el desarrollo y distribución federal. Los servicios están concentrados en Buenos Aires, Neuquén y Rosario mientras que en la región del noroeste hay serias deficiencias en su provisión, en las oportunidades de entrenamiento para los profesionales de la Salud y en la disponibilidad de opioides en establecimientos farmacéuticos.
 

Modelo de atención de los CP. Si bien los servicios decuidados paliativos han dado respuestas apacientes con cáncer enestado avanzado, la prevalencia de otras muchas enfermedades/condiciones crónicas plantea la necesidad de construir un nuevo modelo de atención de la cronicidad avanzada ensamblando elcuerpo de conocimiento teórico de los cuidados paliativos con el de las distintas especialidades, en una ruta asistencial compartida.

Este nuevo modelo debe crear una continuidad entre la intervención del especialista para el manejo de la enfermedad crónica compleja con las medidas de confort y soporte de necesidades psicosociales y espirituales que proveen los cuidados paliativos. Una comunicación adecuada entre estos servicios permitirá desarrollar un cuidado personalizado a partir de decisiones compartidas. El mismo deberá además contemplar a los distintos dispositivos asistenciales (internación hospitalaria, consulta ambulatoria, atención domiciliaria y atención primaria) en función de las necesidades dinámicas que se plantean durante el proceso de la etapa final de la enfermedad.

Los cuidados Paliativos como derecho. Si bien no hay un instrumento de derechos humanos específico en relación a los cuidados paliativos, existen normas emitidas por autoridades nacionales e internacionales, marco jurídico que permite proteger a las personas con enfermedades crónicas avanzadas.

En nuestro país este marco está representado por:

•  Programa Nacional de Garantía de Calidad. Normatización Nacional de Cuidados Paliativos. Ley de Ministerios. Resolución 643/2000 que categoriza a los equipos de Cuidados Paliativos (CP) en tres niveles de complejidad.
•  Plan Médico Obligatorio de Emergencia: que obliga a los agentes del Seguro Social de cobertura a brindar asistencia en Cuidados Paliativos y el 100% de opioides si fuera necesario.
•  Ley Básica de Salud de la Ciudad de Buenos Aires (Ley 153/99) en su artículo 4º, inciso lº, enuncia como un derecho de todas las personas, en relación con el sistema de Salud, a la atención que preserve la mejor calidad de vida hasta su fallecimiento en el caso de enfermedades terminales, y en su artículo 48, inciso 3-b, menciona el uso de medicamentos y de tecnología sanitaria que garantice la calidad, eficacia, seguridad y acceso del medicamento, la promoción del suministro gratuito de medicamentos básicos a los pacientes sin cobertura y el uso de genéricos.
• Constitución Nacional–CN– (art.75 inc.22) que incorpora con rango constitucional a los tratados internacionales de derechos humanos: afirma, atentos a su trama normativa interpretada en armonía de unas con otras, que el Estado tiene la obligación de proveer los medios necesarios para garantizar el acceso universal al tratamiento del dolor severo avanzado.

Asimismo, los tratados internacionales se manifiestan en los siguientes documentos:

• Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos(DUBDH) –Naciones Unidas, 19 de octubre de 2005–que en su artículo 2-c afirma que se habrán de respetar plenamente la dignidad humana y los derechos humanos; en el 2-e propone fomentar un diálogo multidisciplinario y pluralista sobre las cuestiones de Bioética entre todas las partes interesadas y dentro de la sociedad en su conjunto. En el artículo 5º –autonomía y responsabilidad individual–, sostiene que se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones, asumiendo la responsabilidad de éstas y respetando la autonomía de los demás. Para las personas que carecen de la capacidad de ejercer su autonomía, se habrán de tomar medidas especiales para proteger sus derechos e intereses. En el artículo 6º afirma que toda intervención médica preventiva, diagnóstica y terapéutica sólo habrá de llevarse a cabo previo consentimiento libre e informado de la persona interesada, basado en la información adecuada, mientras que en el artículo 8º plantea que los individuos y grupos especialmente vulnerables deberían ser protegidos y respetarse su integridad.

El artículo 12 destaca la importancia de tener debidamente en cuenta la diversidad cultural y el pluralismo.

Finalmente el artículo 14, inciso 2-a, expresa la importancia de fomentar el acceso a una atención médica de calidad y a los medicamentos esenciales. Cada uno de estos elementos contemplados en la Declaración son pilares que definen la práctica de los Cuidados Paliativos (CP).

• Declaración Universal de Derechos Humanos –ONU,1948– (art.5º) donde se señala que nadie será sometido a tratos inhumanos o degradantes y el artículo 25 que asegura el derecho a un nivel de vida adecuado que asegure salud y bienestar.
• Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre–OEA, 1948–(art.XI) que establece el derecho de toda persona a que su salud sea preservada por medidas sanitarias y sociales.
• Convención Americana de Derechos Humanoso Pacto de San José de Costa Rica –OEA,1969– (art.5º) que establece el derecho a la integridad física, psíquica y moral.
• Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales –ONU, 1966– (art.12) que afirma el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental.
• Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos –ONU, 1966– (art.7º) que asegura que nadie será sometidoa tratos crueles, inhumanos o degradantes.
• Recomendación del Consejo de Europa relativa a la protección de los derechos del hombre y de la dignidad de los enfermos terminales y los moribundos: Propone la defensa del derecho a la dignidad de los moribundos mediante el acceso de éstos a los cuidados paliativos, como derechos individuales reconocidos por ley en todos los Estados miembros. Asimismo establece una serie de medidas concretas con el fin de que se incorporen los cuidados paliativos al sistema institucional.

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Recibido: 17/08/2016; Publicado: 03/2017