El derecho de los pacientes a rechazar tratamientos
Abogada UNLP. Doctoranda por la Facultad de Derecho de UCA, Rosario. Profesora de Derecho Internacional Público en la UCA.
1. Palabras de inicio. Tras el derecho que da título a este acápite mora, como raíz, como germen que da vida y se ramifica, el derecho a la autonomía de la voluntad, el cual a su vez importa –de suyo– una de las implicancias prácticas de la dignidad humana. Después de todo, ¿no es la autonomía y la libre determinación una de las principales características distintivas de la existencia humana? Sin embargo, ha de advertirse que la dignidad humana aun cuando halla su esplendor en dichos derechos no cierne su límite en ellos. Piénsese, sino, en una persona que ha perdido su capacidad para determinar su voluntad, claramente no puede decirse que con ello haya perdido también su dignidad, que le es inherente por el solo hecho de su existencia. No exagera el autor brasileño Cláudio Da Silva Leiria cuando afirma que “o principio da dignadade da pessoa é o cume, o ápice do sistema juídico… da maioria dos países: na verdade é um superprincipio…” (el principio de la dignidad de la persona es la cima del sistema jurídico de la mayoría de los países: la verdad es un superprincipio –traducción nuestra–) (en LEIRIA, Cláudio da Silva. Transfusões de sangue contra a vontade de paciente da religião Testemunhas de Jeová. Uma gravíssima violação de direitos humanos, Disponível em: http://www.revistajuridicaonline.com/images/stories/revistas-juridicas/derecho-publico-tomo-2/203a258_transfusoes.pdf)
De allí, claro está, las loables intenciones de los autores de las más diversas disciplinas en aras de concretar la conceptualización de dignidad humana, cuanto más se delinee su concepto más cerca se estará de vislumbrar los límites –en lo que aquí interesa– a la actuación ética de la ciencia. En este sentido, valga traer a colación la reflexión de García Manrique en su afán por conceptualizar la dignidad humana y su importancia, afirmando que “si no sabemos por qué los seres humanos son moralmente valiosos entonces no podremos determinar qué tipo de estatuto y qué tratamiento merecen” (en Casado, María (Coord.) (2009). Sobre la Dignidad y los Principios. Análisis de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, p. 48. Buenos Aires: Civitas. Thomson Reuters).
En definitiva, el propósito de estas líneas será vislumbrar el alcance del derecho de los pacientes a rechazar tratamientos, sus supuestos, sus requisitos y, en definitiva, cuál es el grado de autonomía de la voluntad que el ser humano puede ejercer sobre su propia salud y vida. Ello en tanto esta última pueda ser llevada de un modo autoreferencial de acuerdo a la dignidad inherente al ser humano sin injerencias arbitrarias del Estado.
Finalmente, cuando la autoreferencia a la que aludimos se encuentra limitada, o aniquilada por la situación misma de la dolencia del causante, indagaremos sobre quiénes son los encargados de dar fe sobre la voluntad presunta del mismo o decidir en su representación, teniendo como vértice el mejor interés de la persona.
2. Breve referencia del marco normativo y recepción jurisprudencial nacional. El tema, como se verá, es altamente complejo, multi e interdisciplinar y transcultural.
En nuestro país el derecho a la salud, a la vida y a la autonomía de la voluntad tienen jerarquía constitucional y convencional. Asimismo, existen leyes que específicamente regulan el tema a abordar por lo que comenzaremos con una reseña de dicho marco normativo.
Asimismo, habrá de tenerse especialmente en cuenta para la interpretación del ejercicio de este derecho, la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO (en adelante DUBYDH), por lo que comenzaremos por precisar la relevancia jurídica de dicha Declaración a nivel universal y en nuestro país en particular.
Todo ello con la finalidad de intentar puntualizar en qué consiste este derecho, cuál es su alcance, cuáles son sus límites y cuáles las sombras de su aplicación y vigencia práctica.
La DUBYDH al ser una Declaración importa, de suyo, una manifestación consensuada de la comunidad internacional sobre el modo y principios que han de regir la materia. Un tema de por sí relativamente novedoso sobre el que la comunidad internacional se proclama, como alguna vez lo hizo con la Declaración Universal de Derechos Humanos. Nobleza obliga, ha de destacarse el carácter pionero que tienen las declaraciones para un posterior afianzamiento normativo de sus conceptos. Ello ha sido claro en el caso de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, cuyos redactores tras intensas y encendidas disputas decidieron dejar con dicho carácter el instrumento para poder obtener la mayor adhesión internacional. Lo cual efectivamente lograron (al respecto puede verse: PADILLA, Miguel M. Cómo nació la Declaración Universal de Derechos Humanos, La Ley, 1988-E, 1081; BIGLINO CAMPOS, Paloma (1998). Acerca del significado jurídico de la Declaración Universal de Derechos Humanos. En Balado, M. y García Regueiro, J. A. (Dir.). La Declaración Universal de Derechos Humanos en su 50 aniversario. Centro Internacional de Estudios Políticos. Barcelona: Bosch).
De hecho, muchas constituciones que –como la nuestra– incluso le han otorgado rango constitucional a sus postulados. Con ello, se refleja que lo que ab initio significó una bella proclama de la comunidad internacional, como lineamiento de lo que debía luego desarrollarse normativamente, terminó siendo adoptado con estricto carácter normativo por los Estados parte. Más allá aun de lo dispuesto en el mismo documento. Nótese que no se ha referido a vinculante por cuanto la buena fe en el cumplimiento de los tratados (norma ius cogens del derecho internacional hoy ya compendiado en los arts. 26 y 31 de la Convención de Viena sobre el Derecho de los Tratados) supone que todo aquello a lo que se obliga el Estado será cumplido, sin perjuicio del carácter de declaración o convención del documento.
Dicho esto, es claro que la DUBYDH importa un instrumento de indudable valor a la hora de delinear el modo en que ha de interpretarse la dignidad humana, y en lo que aquí interesa, como ello se refleja en el derecho del paciente a rechazar un tratamiento (right to refuse treatment en la doctrina de habla inglesa). Es que esta Declaración importa “el compromiso de la comunidad internacional de respetar cierto número de principios universales de la humanidad en el desarrollo y la aplicación de la ciencia y la tecnología” (conf. HANK TEN HAVE – SONIA BARI (2009). En CASADO, María (Coord.), Sobre la dignidad y los principios, p. 25. Navarra: Civitas. ,), ello teniendo en cuenta que la bioética es “una ética que, a partir de la descripción del dato científico, biológico y médico, analiza racionalmente la licitud de la intervención humana sobre el hombre” todo ello en clave con los principios de derechos humanos.
Es decir que dicha declaración será tomada como norte a la hora de interpretar el cuerpo normativo legal que se encuentra en orden de prelación normativa subordinado a ella (conf. arts. 31 y 75 inc. 22, CN), Sin perjuicio de ello, “debe recordarse que los tratados sobre derechos humanos siguen rigiéndose por el derecho internacional, por lo que la incorporación a los ordenamientos jurídicos internos a través de su ratificación, sin perjuicio de la posición jerárquica que puedan ocupar en los mismos, no afecta la manera en que se aplican, interpretan, enmiendan o derogan” (Aguirre Arango, José Pedro, La interpretación de la Convención Americana sobre Derechos Humanos. Consultado el 10 de abril de 2016, en http://www.corteidh.or.cr/tablas/R22853.pdf)
Dicho esto, aun cuando nos vemos obligados a ser breves, ha de destacarse que acorde con la corriente principista, la Declaración en su artículo 3º apartado 1, dispone que se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales.
La simple lectura de este artículo deja abiertos nuevos interrogantes: ¿Qué concepto de dignidad humana adopta la Declaración? ¿Qué derechos humanos? ¿Qué libertades fundamentales? La respuesta a los mismos permitirá acercarnos al consenso de un piso mínimo de tutela uniforme en la materia, pues claramente la divergencia ab initio admitirá regulaciones diversas, haciendo que con ello nos alejemos de un derecho a la dignidad análogo para todos los hombres, diluyéndose así la aspiración de Savigny que en materia de derechos humanos permanece siempre vigente (“Ohne Unterschied ob in diesem oder jenem Statte das Urtheil gesprochen werde” - Una misma solución sin importar el Estado en la que se resuelva la cuestión) (citado en Aufbruch nach Europa: 75 Jahre Max Plack Institut für Privatrecht, Tübingen: Mohr Siebeck, 2001, p. 389).
El núcleo de la problemática –en palabras de Lily Flah– consiste en lograr el equilibrio entre optar por el mantenimiento de la vida y el mantenimiento de una calidad de vida que preserve la dignidad de las personas (La Ley, 2015-E, 774). Ello permite inferir la trascendencia del concepto de dignidad y su inclusión en la DUBYDH, como piso para el ejercicio y despliegue tanto del derecho a la autonomía de la voluntad como respecto de la injerencia estatal sobre la misma.
En este sentido, en materia de derechos humanos y libertades fundamentales, la adhesión a los pactos universales permite tener una cabal idea de cuál es el alcance que ha de otorgárseles en todos los Estados signatarios y, asimismo, la jurisprudencia internacional desarrollada por los organismos de control de dichas convenciones han delineado y desarrollado los conceptos contenidos en dichos instrumentos, coincidiendo todos ellos en la aplicación de principios ineludibles de interpretación de los derechos humanos: el principio pro homine, el de progresividad y el de efecto útil. Todo ello, de suma utilidad a la hora de dar vida a la Declaración en vista.
Ahora bien, dicho lo anterior, hemos de adentrarnos en el marco legal nacional. En nuestro país la Ley de Derechos del Paciente ha venido en el año 2009 a regular el ejercicio de los derechos del paciente y luego reformada por la ley 26.742 denominada Derecho del Paciente y Muerte Digna con su correspondiente decreto reglamentario, en cuanto a la autonomía de la voluntad, la información y la documentación clínica (conf. art. 1º).
Más recientemente, el nuevo Código Civil y Comercial de la Nación (CCyCN) también dedica los artículos 51/61 a abordar el tema de los derechos y actos personalísimos, de trascendencia para este análisis. Este cuerpo normativo requiere de una interpretación armónica entre la legislación preexistente especial y lo dispuesto en el Código de fondo. Sin perjuicio de ello, cualquier posible colisión ha de salvarse por medio de la interpretación en clave de los derechos humanos con sus principios ineludibles: pro homine, de efectividad y progresividad.
En lo que al marco infra constitucional se refiere, es este cuerpo normativo el que ha de reglamentar el ejercicio del derecho del paciente a rechazar un tratamiento.
Son de relevancia a nuestro objeto de estudio el artículo 2º en cuanto menciona los derechos del paciente a: trato digno y respetuoso (inc. b), a la autonomía de la voluntad (inc. e), a la información sanitaria (inc. f); el artículo 5º en cuanto detalla los requisitos para que el consentimiento sea informado; el artículo 10 en cuanto refiere a la revocabilidad del mismo y el artículo 11 al referirse a las directivas anticipadas y a la prohibición de las prácticas eutanásicas. Todos ellos con su correspondiente reglamentación de acuerdo al decreto 1089/2012 en cuanto desarrolla su contenido.
El nuevo Código Civil y Comercial (CCyCN), en lo que aquí interesa destacar, reconoce en su artículo 51 la inviolabilidad de la persona humana y el respeto de su dignidad inherente, regula la disposición de actos sobre el propio cuerpo (en el art. 26 en relación a los menores de edad: niños, niñas y adolescentes), especifica los requisitos del consentimiento informado (art. 59) y refiere a las directivas anticipadas en el artículo 60.
Con ello, puede afirmarse que el marco normativo nacional es vasto en la materia en análisis, reconoce convencional, constitucional y legalmente la dignidad de la persona humana y la autonomía de la voluntad para disponer sobre su propio cuerpo sin injerencias arbitrarias (art. 19, CN), especificando el modo en que dicho derecho puede ser ejercido por representación ante la imposibilidad física-psíquica de la persona de dar a conocer su voluntad, así como también las excepciones que habilitan al profesional de Salud a actuar ante la emergencia.
Como señalábamos al inicio de este apartado, el tema en abordaje resulta multi e interdisciplinar e involucra cuestiones de índole moral. Ello puede vislumbrarse a poco andar los precedentes jurisprudenciales que en materia jurídica son un fiel reflejo de las problemáticas sociales en un tiempo y espacio dados. ALF ROSS afirmaba: “...el derecho está unido al lenguaje como vehículo para transmitir significado. Para interpretar el sentido de las normas jurídicas generales como el significado de las normas elaboradas con base en las mismas (sentencias, decisiones administrativas, contratos) hay que estudiarlas en el contexto del orden positivo en el que están ubicadas, orden que se halla a su vez inmerso en la tradición de cultura o sea el código social que rodea por igual al legislador y al juez...”.
Ahora bien, ¿qué criterios interpretativos ha sentado la jurisprudencia argentina en relación al derecho del paciente a rechazar un tratamiento?
Lejos de pretender exhaustividad, destacaremos que en la década de los ´90 –mucho antes de la existencia de la Ley de Derechos del Paciente– nuestro Máximo Tribunal Federal sostuvo en “Bahamondez” que la negativa a la realización a una transfusión sanguínea no tiene el carácter de una medida eutanásica (Fallos: 316:479), haciendo hincapié en el principio de autonomía de la voluntad, por lo que ante la inexistencia de un supuesto de práctica eutanásica o contrarias prescripciones legales imperativas, es ésta la voluntad que ha de primar y que debe ser respetada.
En “Albarracini Nieves”, como expusiéramos al efectuar el comentario (sup. Constitucional, La Ley 2012 –junio–, 10), la Corte Suprema de Justicia de la Nación (CSJN) destaca la estrecha vinculación entre el derecho a la salud y el principio de autonomía personal señalando que con sustento en los principios de las creencias religiosas, la salud, la personalidad espiritual y física y la integridad corporal “es posible afirmar que la posibilidad de aceptar o rechazar un tratamiento específico, o de seleccionar una forma alternativa de tratamiento hace a la autodeterminación y autonomía personal; que los pacientes tienen derecho a hacer opciones de acuerdo con sus propios valores o puntos de vista, aun cuando parezcan irracionales o imprudentes, y que esa elección debe ser respetada”.
Más recientemente, en la causa “D., M. A.” el Máximo Tribunal garantizó que se respete la voluntad (presunta) de una persona para que se suspendan las medidas que desde hace más de veinte años prolongaban artificialmente su vida (CSJ 376/2013 (49-D)/CS1). Es decir que se da un claro supuesto de representación, por cuanto son las hermanas del causante quienes dan a conocer la supuesta voluntad del joven con antelación al hecho que lo dejara en estado vegetativo. En este precedente la Corte incluso formula precisiones respecto a cómo deberán abordarse supuestos en los cuales “se pretenda hacer efectivo el derecho a la autodeterminación en materia de tratamientos”, todo ello –claro está– a fin de evitar la judicialización de casos análogos. Ha de destacarse que sorprende la liviandad probatoria con la que se tiene por acreditada la voluntad de D., M. A. (así también lo han puntualizado Lafferriere, Jorge Nicolás - Zabaleta, Daniela en La Ley, 2015- D, 114).
De los tres precedentes puede extraerse un claro lineamiento tendiente a la ponderación (y hasta superponderación) de la autonomía de la voluntad. Sin embargo, poco o nada se ha profundizado sobre los límites a esta autonomía. Así lo hemos señalado cuando comentáramos el fallo “Albarracini Nieves”, al que remitimos, por ejemplo en relación a la posible vulneración de derechos de terceros.
3. Legitimados para rechazar el tratamiento. Excepciones. Representación. Directivas anticipadas. El derecho a rechazar un tratamiento ha de ser ejercido en primer término por la propia persona a quien pretende aplicarse la práctica médica. Con base en la autonomía de la voluntad y el derecho de la persona a vivir de acuerdo a su propio plan libre de injerencias arbitrarias hasta en sus últimos días, lo que alcanza el supuesto que la doctrina –y la ley– han sacralizado como “derecho a la muerte digna”. Volviendo al punto que da título a este apartado, el nuevo CCyCN consagra el principio de capacidad de las personas (art. 31), por lo que toda persona mayor de edad se encuentra capacitada para tomar la decisión de rechazo de un tratamiento, incluso de modo anticipado conforme a las normativas que regulan las directivas anticipadas.
Asimismo, en caso de existencia de una sentencia de determinación de la capacidad, ello, de acuerdo al nuevo paradigma imperante en materia de salud mental, no resulta óbice para que las personas puedan realizar un proyecto de vida autoreferencial, requiriéndose –en su caso– el apoyo que se haya determinado judicialmente para que la persona pueda ser informada acabadamente sobre los efectos de su decisión y cuente con el apoyo necesario. Recuérdese en este punto que la figura del curador, que importa de por sí un modelo de sustitución de voluntad de la persona, ha quedado rezagado para aquellos supuestos en que la persona se halle absolutamente imposibilitada de manifestar su voluntad (conf. art. 32, CCyC).
Finalmente, y siendo sumamente escuetos, no queremos obviar el avance en materia legislativa respecto al reconocimiento y primacía de los lazos afectivos a los efectos de decidir en representación del paciente. Ello, porque al pretenderse tutelar la autonomía de la voluntad se supone que quienes acompañan y tienen relación estrecha –más allá de los vínculos biológicos– son quienes tendrán mayor conocimiento de la voluntad del causante, siempre –por supuesto– ante la inexistencia de directiva anticipada.
En este sentido, el orden de prelación quedaría constituido por la voluntad del paciente expresada por el mismo concomitantemente o a priori a través de una directiva anticipada, o por quienes se encuentran legalmente autorizados para ello como presuntos conocedores de la voluntad del mismo o de lo que el mismo hubiese elegido y ante el total desconocimiento, tener en cuenta el mejor interés del paciente (véase al respecto, Frisicale-Girotti Blanco, MJ-DOC-7009-AR – MJD7009).
En relación al ejercicio de este derecho por los niños, niñas y adolescentes, el nuevo Código ha dado reglas precisas en clave con el principio de autonomía progresiva y con la Convención de Derechos del Niño (CDN), disponiendo en el artículo 26 en lo que aquí nos interesa mencionar que si bien ejerce los derechos a través de sus representantes, “No obstante, la que cuenta con edad y grado de madurez suficiente puede ejercer por sí los actos que le son permitidos por el ordenamiento jurídico. En situaciones de conflicto de intereses con sus representantes legales, puede intervenir con asistencia letrada”. Asimismo, reconoce el derecho a ser oído (conf. art. 12, CDN) y consagra la presunción conforme a la cual “el adolescente entre trece y dieciséis años tiene aptitud para decidir por sí respecto de aquellos tratamientos que no resultan invasivos, ni comprometen su estado de salud o provocan un riesgo grave en su vida o integridad física”. Para luego indicar que “si se trata de tratamientos invasivos que comprometen su estado de salud o está en riesgo la integridad o la vida, el adolescente debe prestar su consentimiento con la asistencia de sus progenitores; el conflicto entre ambos se resuelve teniendo en cuenta su interés superior, sobre la base de la opinión médica respecto a las consecuencias de la realización o no del acto médico. A partir de los dieciséis años el adolescente es considerado como un adulto para las decisiones atinentes al cuidado de su propio cuerpo”. Es revelador este artículo de hasta qué punto el legislador ha consagrado el respeto de la autonomía de la voluntad, morigerada en relación a este colectivo de personas vulnerables en razón de su edad con el principio de capacidad progresiva.
4. Reflexiones de cierre. El derecho de la persona a rechazar un tratamiento nos expone al planteo de hasta qué punto puede utilizarse la ciencia sin que la misma implique la afectación a la dignidad. En relación a la conceptualización de este término, en lo que al ejercicio del derecho en análisis refiere, estará dado principalmente por la construcción autoreferencial que haga la persona que habrá de ejercerlo: ante la indeterminación, la consagración del derecho de la autonomía de la voluntad importa que se precise dicha vaguedad con los valores, sentir y creencias de la persona al decidir rechazar o no un tratamiento.
Claro está que la dignidad de la persona –aunque estrechamente vinculada– no se halla limitada al ejercicio de la autonomía de la voluntad, que encuentra sus límites ante la imposibilidad de expresarse de la persona en cuyo caso siempre ha de ponderarse su mejor interés que no es otro que el de salvaguardar el derecho a la vida. Asimismo, las limitaciones mismas a las que se encuentra legítimamente sometida la autonomía de la voluntad conforme ya ha sido delineado desde antaño por nuestra jurisprudencia (art. 19, CN).
Una observación ineludible es que si bien es dable afirmar que la legislación ha recogido los principios consagrados por la DUBYDH, la utilización de la misma por nuestros tribunales para la resolución de causas en las que claramente debería servir de guía es escasa o nula a la fecha.
En definitiva, la judicialización de casos en los que se encuentran en pugna el derecho a la vida y la autodeterminación, imponen al sentenciante la serendipia, que en palabras de LEDERACH (La imaginación moral, 2007) importa la capacidad de situarse en un entorno cambiante con un sentido de dirección y propósito y, a la vez, desarrollar la habilidad de ver lo inesperado y moverse con ello. Dirección y propósito en clave con los principios de derechos humanos cuya finalidad no es otra que la tutela de la dignidad humana.
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Recibido: 05/06/2016; Publicado: 03/2017